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Madame G

By Marion Riley,2014-06-23 07:58
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Madame G

9ème journée Champardennaise de soins palliatifs ? Fin de vie : quand l’amour s’emmêle ?

    SOIN, CARE ET AMOUR

    Philippe SVANDRA

Face à l’intitulé de cette journée ? Fin de vie : quand l’amour s’emmêle ?, j’ai d’abord pensé

    que je n’avais pas vraiment de compétences particulières pour parler de la fin de vie, surtout face à un public venant pour la plupart d’entre vous des soins palliatifs. Quant à être spécialiste de l’amour….ce ne serait pas faire preuve d’une grande modestie !

    Il y a pourtant une maladie où l’amour et la fin de vie sont fortement liées c’est bien le SIDA. Or, j’ai été au cours des années 1990 cadre de santé dans un service de maladies infectieuses et cette expérience professionnelle m’a profondément marquée. Et puis, de manière plus anecdotique, le titre de votre colloque m’a immédiatement fait penser à la très belle chanson de Barbara qui reliait sida, amour et mort en un ? sidamour à mort ?. Quoiqu’il en soit, mes diverses expériences de soignant, et notamment celle du sida, m’ont incliné peu-à-peu à penser que parler du soin c’est, d’une certaine façon, parler d’amour. Pourtant, pour nombre d’entre nous cette idée ne va pas de soi. Quelque chose résiste car parler d’amour cela ne fait évidemment pas très professionnel !!

    ? Par égard pour cet être même ?

    A titre d’exemple, comme formateur je reprends souvent la très belle définition de Frédéric Worms qui considère comme soin ? toute pratique tendant à soulager un être vivant de ses besoins matériels ou de ses souffrances vitales, et cela, par égard pour cet être même.1 ?

    Dans cette définition, le terme ? par égard ? reste volontairement neutre. Je demande alors aux soignants présents lors de ces formations de remplacer ce ? par égard ? par un terme plus précis. Les mots qui viennent naturellement sont alors ? respect ?, ? devoir ?, ? solidarité ?, ? dignité ? ? considération ?, éventuellement ? empathie ? mais il faut que j’insiste, en rappelant que le soin dépasse la seule activité médicale ou thérapeutique, pour que quelqu’un ose prononcer le mot d’amour. J’en profite alors pour rappeler une évidence :

    hors du champ de la médecine, le soin n’est pas l’apanage des seuls soignants puisque chacun à des moments de sa vie ? prend soin ? d’autrui. La mère qui s’occupe de son

    nouveau-né, l’enfant qui plus tard vient en aide à ses parents âgés ou tout simplement l’ami que l’on réconforte, font bien tous œuvre d’attention, de souci pour l’autre, donc de soin mais aussi d’amour. Bernard Honoré remarque avec justesse :

    Les deux notions de préoccupation et de soin se rejoignent dans celle d’une préparation à s’occuper de quelque chose ou de quelqu’un, à se disposer à leur égard de façon telle que

     1 Frédéric Worms, ? Les deux conceptions du soin ? Esprit, Les nouvelles figures du soin, Janvier 2006, p. 143.

     1

ce qui va résulter de notre attitude ou de notre action réponde à l’intérêt que nous leur

    portons.2

    L’intérêt que nous leur portons n’est-ce pas le début de l’amour ? Reste alors à préciser ce

    qu’on entend ici par ? amour ?, Rappelons que les grecs avait trois termes pour parler d’amour, ? éros ? l’amour comme désir du beau, ? philia ? l’amitié (donc un amour sélectif)

    et ? agapè ? l’amour du prochain qui donnera la charité. Selon Paul Ricœur le premier est platonicien, le second aristotélicien et le dernier biblique.

    Une inquiétude qui rejoint une vulnérabilité

    S’agissant du soin je souhaiterai (avec, et j’en suis bien conscient, tous les risques que cela pose) partir d’une figure d’amour un peu différente, celle de l’amour maternel. Ainsi, j’évoquerai paradoxalement non pas la fin mais le début de la vie car il existe quelque chose

    de commun entre ces deux moments. Dans les deux cas, nous ressentons, face à la vulnérabilité de l’autre, un sentiment d’inquiétude et de responsabilité. En effet, s’agissant du nouveau-né, c’est bien parce qu’il est totalement dépendant et donc totalement vulnérable

    que l’on doit lui répondre en lui apportant la plus grande affection possible. Le caractère particulier de la relation mère/nouveau-né qu’évoque Winnicott sous le terme d’attachement

    saute littéralement aux yeux. Mais, comme le souligne Dominique Folscheid : Qu’on ne se méprenne pas sur cette visibilité : ce qui est vu ce n’est pas le nourrisson, mais

    ce qui est masqué, et pourtant bien présent. Le devoir-être immanent du nouveau-né devient le devoir-faire des autres3,

    Hans Jonas dans son ouvrage Principe responsabilité, cherche ainsi à montrer que la première des responsabilités, celle de tout parent, est liée au caractère particulier du nouveau-né. Quoi en effet de plus vulnérable que ? le nouveau-né dont la simple respiration adresse un “on doit” irréfutable à l’entourage, à savoir : qu’on s’occupe de lui.4 ? Est-ce pour

    autant de l’amour ? Surement, du moins si l’on reprend la phrase d’Emmanuel Levinas qui nous dit : ? Aimer, c’est craindre pour autrui, porter secours à sa faiblesse.5 ?

    Selon le philosophe tchèque Jan Patočka, il existerait ainsi chez l’homme comme un sentiment de ? ne pas être attendu ? par le ? monde naturel ? qui serait comme contrebalancé par la sollicitude ? spontanée ? des autres. Ce nouvel être qui arrive au monde qui est comme jeté dans le monde pour Martin Heidegger, il s’agit de pouvoir l’accueillir. Le philosophe tchèque parle à cet égard d’une ? solidarité des ébranlés ?.

    Concernant le soin, il s’agirait d’admettre que la vulnérabilité ne concerne pas seulement la

    vie commençante, car toute vie est au fond fragile. Ce ? devoir pour l’enfant ?,

     2 Honoré B., Pour une philosophie de la formation et du soin, Paris, L’Harmattan, 2003, p 114. 3 Dominique Folscheid, ? Une éthique pour notre temps ? Le “principe responsabilité” selon Hans Jonas ?,

    Ethique la vie en question, N? 9, 1993, p. 33. 4 Hans Jonas, Le principe responsabilité, Paris, Les éditions du cerf, 1990, p. 251. 5 Emmanuel Levinas, Totalité et infini, Paris, Le livre de Poche, 1996, p. 286.

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    l’empressement à agir pour lui, il me faut l’éprouver pour tous, jeunes ou vieux qui sont en danger et m’appellent. Guillaume Le Blanc écrit ainsi : ? la précarité d’une vie commençante

    implique la précarité de la vie humaine et par suite la précarité du lien d’humanité6. ?

    Levinas, dans une formule bien à lui, écrivait que face à la souffrance d’autrui on se retrouve poussée par un ? ne-pas-pouvoir-se-dérober ?.

L’amour, une compétence professionnelle ?

    Cependant, considérer que ce sentiment qui nous rend comme obligé par la faiblesse, la vulnérabilité de l’autre relève de l’amour pose plusieurs problèmes. D’abord celui de ma

    liberté. Ce sentiment me tombe littéralement dessus, je n’ai pas le choix de l’éprouver ou de ne pas l’éprouver. Ensuite, celui de l’aliénation. Dans le cadre d’une profession, comme celle de soignant, le risque serait de ne voir dans le malade qu’un être vulnérable et plus un être

    capable (pour reprendre la distinction de Ricœur). Autrement dit, autrui devient dès lors un objet de soin (voire d’amour) certes,… mais un objet tout de même. Enfin, comment exiger l’amour d’un soignant. Le respect peut être exigible, mais la compassion ou l’amour cela parait difficile. Autrement dit, l’amour pourrait-il relever d’une compétence professionnelle !

    Il semble plutôt, si nous reprenons l’exemple du nourrisson, que le problème soit celui de la difficulté de passer d’une expérience ? naturelle ? d’amour (celle que le soignant ou le

    professionnel de la petite enfance a donné à ses enfants ou a reçu lui-même de ses parents) à une activité professionnelle de soin dans un cadre institutionnel. Situation au cours de laquelle il ne doit pas être question de prendre la place des parents de l’enfant dont on s’occupe (nous retrouvons ici, pour ceux qui connaissent, la réflexion que la pédiatre Emmi Pikler a mené au lendemain de la seconde guerre mondiale en Hongrie avec l’équipe de la

    pouponnière de Loczy).

    Cette question qui est bien celle de la distance dans le soin est justement au cœur de ce qu’il est convenu d’appeler aujourd’hui les éthiques du care.

    Loin du seizième

    Afin d’illustrer mon propos, je souhaiterai vous relater rapidement l’histoire qui a fait l’objet du

    court métrage intitulé ? Loin du seizième ? tiré du film ? Paris je t’aime7 ? On y voit une

    jeune femme amenant très tôt le matin son bébé dans une crèche qui vient d’ouvrir. Elle dépose son enfant dans le berceau, puis se retourne pour s’en aller. Celui-ci se met alors à

    pleurer, elle revient sur ses pas , se penche doucement et lui chante une berceuse en espagnole. L’enfant se calme, s’endort rapidement et elle peut alors quitter la crèche. Dans

     6 Guillaume Le Blanc, ? Penser la fragilité ?, Esprit, La pensée de Paul Ricœur, Mars Avril 2006, p. 250. 7 Ce film sorti en 1995 est une suite de 18 courts-métrage sur 18 des 20 arrondissements de Paris. Il traite de l’amour éphémère.

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    les scènes suivantes on voit la jeune femme courir vers son train de banlieue, puis prendre le métro pour arriver devant un très bel immeuble du 16ème arrondissement de Paris. La dernière scène se déroule dans un appartement cossu où l’on entend une femme expliquer à la jeune fille que tout est prêt pour le petit et quelle sera surement un peu en retard ce soir. Au moment où la femme sort de l’appartement des pleurs se font entendre, la jeune fille entre dans la chambre d’enfant, se penche vers le berceau et chantonne la même

    berceuse que dans la première scène, toujours en espagnol. L’enfant dans le berceau se calme, commence à s’endormir et le regard de la jeune femme semble ailleurs,…loin du 16ème arrondissement de Paris vers la banlieue.

    Ce qui semble intéressant dans cette histoire, c’est bien le passage d’une attitude

    ? naturelle ?, une forme de care comme souci pour son enfant à une situation apparemment identique mais dans un cadre de travail salarié. Si l’acte est objectivement le même, il est évidemment vécu par la jeune femme de manière bien différente. Ce court métrage montre ainsi en deux scènes la difficulté de passer d’un care domestique à un care professionnel.

    Le care entre sentiment et travail

    Il faut rappeler que le terme de care est problématique en lui-même car il est difficile à rendre en français. En effet le care renvoie à la fois à une attitude morale (se soucier de, faire attention à..) et à une activité (prendre soin de, s’occuper de..). La singularité du care réside dans cette combinaison affûtée de compétences techniques et émotionnelles (l’éthique

    relevant ici des émotions). Voici bien la difficulté du care comment établir cette combinaison. D’autant plus que si les compétences techniques peuvent faire l’objet d’une connaissance, voire d’une formation, en est-il de même pour les compétences morales et/ou émotionnelles

    (peut-on d’ailleurs même parler de compétence en la matière ?)

    Mais avant de tenter de répondre à cette question, il me semble important de rappeler l’origine de cette approche. Il s’agit aussi de voir comment, en introduisant la question de l’affectivité, le care s’opposent au grandes trois autres approches morales classiques que sont l’éthique du devoir de Kant, l’utilitarisme de Jeremy Bentham et l’éthique de la vertu d’Aristote. Nous verrons également que contrairement à se que l’on pourrait croire à première abord les éthiques du care se distinguent de l’approche levinassienne dont beaucoup de soignant, notamment dans les soins palliatifs, se réclament plus ou moins consciemment.

    Rappelons que c’est dans les années 1970 que la psychologue Carol Gilligan, dans un livre célèbre intitulé ? In a different voice ? traduit en français par ? Une voix différente ?, va populariser cette notion. S’appuyant sur les résultats d’une enquête menée auprès de jeunes

    adolescents, la psychologue américaine remarque que les garçons dans leurs activités quotidiennes témoignent d’avantage d’une éthique de la justice, fondée sur des principes moraux abstraits et universels, que les filles qui font, elles preuve de sentiments moraux se

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    rapportant à la sollicitude. Selon Gilligan, si les femmes ont une appréhension de la réalité différente des hommes, c’est simplement qu’elles sont beaucoup plus investies qu’eux dans les relations de soin, d’attachement ou de sollicitude.

    Les travaux de Gilligan vont être ensuite rapidement repris par des philosophes féministes qui théoriseront cette approche en l’opposant au caractère rationnel et universaliste de la philosophie de Kant traditionnellement dominante ou celle, plus récente, de John Rawls que ce dernier développe dans sa théorie de la justice. Certaines féministes américaines vont donc être amenées à opposer frontalement (à notre sens à tord, mais c’est un autre débat) l’éthique du care (féminine) comme forme de sensibilité aux autres dans leur singularité à l’éthique de la justice (masculine) comme modalité d’adhésion morale à des règles anonymes et abstraites. Comme l’écrit Carol Gilligan : ? Dans la perspective de la justice le

    détachement est considéré comme le signe de la maturité morale […] Dans la perspective du care le détachement est le problème moral ?

    Mais la perspective du care refuse également l’utilitarisme dont le postulat de base est simple : les individus ne cherchent rien d’autre qu’à maximiser leur propre utilité. Pour le care l’important ce n’est pas l’utilité et l’intérêt individuel, ni même le simple calcul des peines et des plaisirs, mais c’est de préserver ce lien précieux de nature affectif qui nous attache aux

    autres. Nous sommes donc bien loin de la philosophie de Jeremy Bentham ou de John Stuart Mil.

    L’éthique du care présente à première vue de nombreux points en commun avec l’éthique de la vertu aristotélicienne, parfois appelée arétaïque. Les deux éthiques ont en commun de porter un intérêt aux personnes et aux situations particulières plutôt qu’à l’application de lois abstraites. Il existe cependant une différence fondamentale entre ces deux éthiques. La vertu chez Aristote vise à l’autonomie et à l’accomplissement de soi, elle a quelque chose d’aristocratique, d’héroïque. Ce dernier aspect n’est en aucun cas celui du care qui privilégie au contraire l’attention aux personnes fragiles et plus globalement à la vulnérabilité. Ainsi, l’éthique du care chercherait à transformer la nature même du questionnement moral en y intégrant des questions qui peuvent sembler très ordinaires comme celles de la vulnérabilité, de la sensibilité et de la dépendance.

    En réalité pour trouver une origine philosophique au care il faut remonter au début du XVIIIe siècle avec les philosophes des sentiments moraux. Le plus connu, David Hume, fonde ainsi la morale sur les sentiments, et particulièrement la sympathie, puisqu’? il est certain que ce

    sont nos sentiments, et non la raison, qui distinguent le bien et le mal en morale.8 ? Adam

    Smith partagera ensuite cette thèse. Certes, ce dernier est plus connu comme le précurseur de la théorie du libéralisme économique mais Smith était aussi un éminent moraliste reconnu

     8 David Hume, Traité de la nature humaine, Paris,GF-Flammarion, 1993, p. 212.

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    de son temps. Il soutient ainsi que devant la souffrance infligée à autrui le spectateur sympathise naturellement avec la victime car il arrive naturellement à imaginer ce que celui-ci ressent.

Un abîme à combler

    On pourrait à première vue penser qu’avec ces philosophes du sentiment morale, et

    aujourd’hui du care, on retrouve par d’autres voies la pensée de Levinas ? Il n’en est

    pourtant rien… ce dernier refuse en effet de fonder son éthique sur ce qui est commun ou ce qui relève de la proximité comme par exemple la sympathie. Chez Levinas ce n’est pas certes pas la raison ou le devoir qui me commandent de prendre soin d’autrui, mais ce n’est pas non plus la sympathie ou même l’amour. Non, ce qui m’oblige est ailleurs, cela ne vient d’ailleurs pas de moi mais d’autrui puisque c’est son visage, mais attention un visage qui se situe au-delà du phénomène. C’est ainsi que l’auteur de Totalité et infini va jusqu’à soutenir que ma rencontre avec le visage d’autrui m’oblige à ne pas voir… la réalité du visage, ni ses

    yeux, ni la forme de ses traits. Le visage est ici trace de l’infini. Il est au delà de ma perception, dit en terme philosophique il est transcendant. Ce dernier point peut pourtant sembler étrange à un soignant. En effet, le soin est relation à autrui tel qu’il est, dans sa

    réalité corporelle. Car, si autrui est si différent, si son altérité est à ce point totale, que pouvons-nous partager avec lui ?

    Osant m’éloigner, au moins sur ce point, de Levinas, il me semble que la relation de soin a

    besoin de trouver dans l’autre quelque chose de commun, qui fait d’autrui mon prochain, mon semblable, mon frère ? Par la médiation du soin, il s’agit alors d’aider l’autre à supporter une solitude de l’être que l’expérience de la maladie vient raviver. Ne peut-on pas penser

    que ce qui demeure entre autrui et moi c’est justement une vulnérabilité et une inquiétude commune, une ? solidarité des ébranlés ?pour reprendre les mots de Patočka.

    Le soin représenterait la dernière tentative (sans espoir ?) qui permettrait de jeter un pont entre moi et autrui, afin de vaincre cet isolement, de réduire cet abîme et de tenter vainement de me rapprocher de celui qui me fait face. Ainsi, comme soignant, si j’éprouve de

    la compassion vis-à-vis de mon semblable lorsqu’il souffre ce n’est pas certes parce qu’il est mon semblable et qu’il souffre mais bien parce que sa souffrance m’en fait mon semblable. Si cette dernière affirmation ne pourrait pas être reprise par Levinas, on la retrouve, me semble-t-il, chez Paul Ricœur au travers de la notion de sollicitude.

    C’est ainsi que ce dernier considère le proche non pas comme celui qui se trouve proche, mais celui dont on se rapproche. Dans ? Soi-même comme un autre ? on trouve ainsi cette phrase : ? C’est peut-être là l’épreuve suprême de la sollicitude, que l’inégalité de puissance

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vienne à être compensée par une authentique réciprocité dans l’échange9 ? Nous revenons

    ainsi à notre hypothèse de départ : c’est bien parce que nous avons pu être objet et

    dispensateurs de soin et d’amour que nous pouvons remobiliser cette expérience pour la réinvestir dans une relation de soin comme care.

    La théoricienne du care Neil Noddings explique ainsi que lorsque le doute ou l’apathie voire

    l’aversion minent notre désir d’investir de l’énergie vers l’autre, il ne sert à rien de faire appel aux principes comme dans l’éthique kantienne. Elle nous propose plutôt d’opérer une sorte d’introspection. Concrètement il s’agit de en nous remémorer des expériences ou nous

    avons bénéficié du care ou exercé le care en constituant une représentation particulière de nous-mêmes, qu’elle appelle ? idéal éthique ?. Elle explique : ? Lorsque nous acceptons

    honnêtement nos amours, notre férocité innée, notre capacité de haine, nous pouvons utiliser tout ceci pour construire les protections et les alarmes qui doivent faire partie de

    10. ? De ce point de vue l’amour, où plutôt sa trace, est bien au cœur de l’expérience l’idéal

    soignante.

    Pour revenir à la fin de vie

    Pour conclure je voudrai revenir au titre même de cette journée ? fin de vie : quand l’amour

    s’emmêle ? et montrer que le parallèle que j’ai voulu faire au début de mon intervention entre le commencement et la fin de la vie ne peut être tenu jusqu’au bout. Je crois en effet que

    devant la mort notre premier sentiment est celui de l’indignation, ce qui n’est a priori pas le cas pour la naissance. A l’image du docteur Rieux, le héros de La peste de Camus, face à

    l’agonie d’un enfant, on ne peut pas retenir sa colère. D’ailleurs dans ce roman, Camus montre que même l’homme d’église, le père Paneloux, face à la mort de l’enfant en arrive à douter de sa foi.

    Le philosophe Jean François Mattéi perçoit pour sa part l’indignation comme ? un torrent qui

    se partage en deux courants contraires, l’un dirigé vers la personne outrageuse, l’autre vers la personne outragée.11 ? Ces deux formes d’indignation peuvent se voir comme colère et vengeance ou miséricorde et compassion. Dans le premier cas nous sommes dans l’hubris

    (l’excès) dans le second cas dans l’agapê (l’amour charité).

    Face à la mort possible de l’autre, on peut dans un premier temps éprouver de la colère mais nous savons que cette colère est vaine car la maladie, la souffrance et surtout la mort sont inhérente à notre condition humaine (trop humaine selon Nietzche). L’indignation hubris laisse alors place à l’indignation agapê qui se traduira – car nous sommes soignants et non

    pas de simples spectateurs en action de soin. Le soin comme compassion active pour

     9 Paul Ricœur, Soi-même comme un autre, Paris, Seuil, 1990, p. 223. 10 Cité par Alain Smagghe (Nel Noddings a publié en 1984 ? Caring : a feminine approach to ethics and moral

    education ?) 11 Jean-François Mattéi, De l’indignation, Paris, La table ronde, 2005., p. 126.,

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    autrui, forme première d’agapê devient dès lors l’expression d’une indignation devant une réalité qui nous révolte certes, mais qui, nous le savons, nous dépasse. Ainsi, en mobilisant le souvenir de l’amour que l’on a reçu et que l’on a donné, le soin représenterait, face à la mort possible de l’autre, une manière de transformer notre indignation première en sympathie active.

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